Finalización campaña y #ForoOI 2016

Asistentes al Foro OI 2016
Este 7 de mayo realizamos nuestro primer foro de Osteogénesis Imperfecta en Chile, el cuál culminó la campaña digital para la difusión de esta enfermedad rara.

El evento, que contó con más de 60 asistentes, incluyó entre sus expositores al médico traumatólogo Claudio Meneses, una videoconferencia grabada de Maria Barbero y Julia Piniella de la organización AHUCE, de España, una exposición de Integrados Chile y Ciudad Fácil, para finalmente concluir con un foro de personas con osteogénesis imperfecta, donde participaron Antonia Fernandez (médico cirujano), Claudia Guzman (estudiante de fonoaudiología) y Domingo Saez (lustrabotas del centro de Santiago).

Agradecemos a todas las personas que asistieron al Foro, motivados por el mismo sentimiento de nosotras al iniciar la aventura de crear una actividad para conmemorar el día de la OI en Chile.

También, agradecemos por el apoyo de todos quienes por uno u otro motivo no pudieron estar y que nos demostraron su apoyo personalmente o a través de redes sociales. Asimismo, agradecemos a quienes vieron el streaming durante el sábado.

El foro nos permitió darnos cuenta que somos muchos que estamos vinculados por la OI y queremos seguir generando comunidad en torno a nuestras vivencias. Pronto seguiremos generando más iniciativas para mantenernos unidos… porque la unión hace la fuerza!!

¡¡Muchas gracias!!

Carolina Lagos y Andrea Medina 

Puedes ver el streaming grabado en el evento aquí:

Y también la entrevista completa a María yJulia de AHUCE:

Galería de fotos del evento (flickr):
ForoOI 2016

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta? #ForoOI

Camp_OI1

¿Qué es la OI?

La Osteogénesis Imperfecta, OI, conocida también como “huesos de cristal” es una enfermedad rara, congénita (de nacimiento), cuya principal característica en quiénes la poseen es que tienen huesos más débiles de lo normal, razón por la cuál tendrán múltiples y diversas fracturas a lo largo de su vida.

¿Por qué se produce la Osteogénesis imperfecta?

Su causa es genética, y se debe a una deficiencia en la producción del colágeno tipo 1, el que, al ser de calidad inferior a la normal, genera fragilidad ósea, ya que es una proteína importante en la estructura del hueso. Existen muchos defectos diferentes que pueden afectar este gen y la gravedad de esta enfermedad depende del defecto específico de dicho gen. La mayoría de los casos implican los genes COL1A1 y COL1A2 asociados con la producción de fibras de colágeno [1].

Dependiendo de la gravedad y del gen afectado, la enfermedad se clasifica en diversos tipos, los cuáles revisaremos en nuestro próximo post.

Recuerda compartir esta información con el hashtag #ForoOI, para que juntos podamos difundir esta enfermedad :)

[1] http://www.fightrarediseases.sombiotech.com/index.php?option=com_content&view=article&id=21:osteogenesis-imperfecta-enfermedad-de-los-huesos-fragiles&catid=16&lang=es&Itemid=326