Motivación

El mundo virtual nos unió, nos conocimos por las redes sociales de Ciudad Fácil e Integrados Chile respectivamente, pero no supimos hasta que nos encontramos en persona que había algo más, eso era la Osteogénesis Imperfecta (OI).

Imagen de una flor llamada dandelion, conocida tambien como "cartitas"
Créditos: Heath Cajandig via Compfight cc

Nos encontramos en un evento relacionado con la discapacidad, lo cual no creemos que haya sido casual. Luego de un tiempo de reunirnos y conversar, nos decidimos por hacer algo, que consideramos nuestro deber como profesionales y personas con discapacidad. Así comenzamos a trabajar juntas y poner nuestros conocimientos y herramientas al servicio de la difusión de esta enfermedad rara.

La OI es una enfermedad que tiene diversos matices. Hay diferentes tipos, por tanto hay diferentes necesidades que podemos tener. Las fracturas de nuestros huesos son nuestra característica a lo largo de la vida, así como el evitarlas nuestra mayor preocupación. La incertidumbre e incomprensión son fantasmas que rondan en nuestras cabezas y también a nuestras familias. Así como la falta de redes de apoyo y conocer a otras personas con las mismas experiencias influye en generar brechas en nuestra inclusión.

Por todo esto, creemos que es momento de difundir en Chile la Osteogénesis Imperfecta, enfermedad genética que nos supone muchos desafíos en nuestras vidas y que nos da un “espíritu inquebrantable”, lo cual hoy queremos que todos y todas sepan de qué se trata. Creemos que con esta campaña podemos despejar dudas e incertidumbre en la sociedad, además de motivarlos y contagiarlos de nuestro espíritu. Porque si algo hemos aprendido con la OI, es que todos y todas podemos caernos, sanarnos y seguir para conseguir nuestros sueños.