Espíritus Inquebrantables, #ForoOI

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En la entrada anterior lo adelantamos, ademas de sus huesos frágiles las personas con OI, se caracterizan por un espíritu inquebrantable que les hace perseverar sin importar los desafíos que la propia enfermedad puede ocasionar.

Y para que esta característica no quede como un simple alarde “marketero”, les queremos dejar las historias de cuatro grandes personas con OI que se han destacado en sus respectivas áreas y se han hecho conocidos mas allá de sus localidades.

Los cuatro “personajes” que hemos escogido para destacar, y que quizás alguno de ustedes ya ha escuchado son:

petruccianiMichel Petrucciani (1962-1999)

Fue un pianista de Jazz, francés, reconocido mundialmente por sus interpretaciones. Tenía probablemente OI tipo III, su estatura era aproximadamente de un metro y usaba adaptaciones para alcanzar los pedales del piano. Además, se desplazaba normalmente con muletas o silla de rueda.

Visitó nuestro país en más de una ocasión, y viajó por todo el mundo realizando recitales. La OI no le impidió convertirse en  uno de los pianistas de jazz de mayor renombre de todos los tiempos.

Petrucciani murió en Nueva York a los 36 años a causa de una afección pulmonar. Desde julio del 2003, existe en París una plaza que lleva su nombre. [1]

Sitio web: http://www.michelpetrucciani.com/

stella-young-quote-image-4-dataStella Young (1982-2014)

Fue una comediante, Australiana, periodista y activista que luchó por los derechos de las personas con discapacidad.

Stella tenía OI tipo III, usaba una silla de ruedas eléctrica, sin embargo todo esto no le impidió hacerse famosa por sus actividades como defensora de los derechos de las personas con discapacidad, en particular una charla TED que ha sido difundida en todo el mundo: “No soy su fuente de Inspiración, muchas gracias”. En esta charla, Stella manifestó clara, y sin falta de sarcasmos, su visión de que las personas con discapacidad debían ser vistas como una persona más, no “cosificandolas” como fuentes de inspiración, o “felicitandolas por hacer cosas tan simples como levantarse cada mañana”.

Stella murió a los 32 años debido a un aneurisma.

Aquí pueden leer sus columnas en el sitio abc.net.au: http://www.abc.net.au/news/stella-young/2831584

seanSean Stephenson (1979-)

Es un terapeuta y orador motivacional estadounidense.

Sean Stephenson probablemente es, en cierto modo, un antagonista de Stella Young. Desde los 17 años ha dedicado su vida, entre otras cosas, a dar charlas motivacionales, donde se le ha considerado una gran inspiración por su ejemplo como persona con discapacidad, y en particular con un tipo severo de OI, que lo lleva a desplazarse en silla de ruedas. Fuera de ello ha escrito dos libros y se desempeña como terapeuta y motivador personal.

Puedes revisar su sitio acá: http://seanstephenson.com/

Atticus_ShafferAtticus Shaffer (1998-)

Atticus es un joven actor estadounidense mundialmente conocido por su papel en la serie “The Middle”, como “Brick Heck”. Además ha actuado en diversas películas y series de televisión de su país, a la fecha.

De acuerdo a los datos de su biografía, Atticus tiene OI tipo IV, lo cual le ha permitido tener una manifestación de la enfermedad más leve que los caso que les contamos anteriormente, lo que demuestra la gran diversidad de manifestaciones que tiene esta enfermedad.

Estas cuatro personas, a quienes les hemos dedicado este pequeño homenaje, han logrado realizar sus metas sin que la OI sea un impedimento, reflejando el espíritu inquebrantable que queremos compartir con ustedes en esta campaña y en nuestro #ForoOI de este 7 de mayo.

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Referencias:

[1]: Biografía de Michel Petrucciani: http://www.michelpetrucciani.com/biography/

[2] “The Sydney Journey Herald – Stella Young”: http://www.abc.net.au/news/stella-young/2831584

[3]: Biografía de Atticus Shaffer: http://www.imdb.com/name/nm2557831/bio?ref_=nm_ov_bio_sm

 

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