Finalización campaña y #ForoOI 2016

Asistentes al Foro OI 2016
Este 7 de mayo realizamos nuestro primer foro de Osteogénesis Imperfecta en Chile, el cuál culminó la campaña digital para la difusión de esta enfermedad rara.

El evento, que contó con más de 60 asistentes, incluyó entre sus expositores al médico traumatólogo Claudio Meneses, una videoconferencia grabada de Maria Barbero y Julia Piniella de la organización AHUCE, de España, una exposición de Integrados Chile y Ciudad Fácil, para finalmente concluir con un foro de personas con osteogénesis imperfecta, donde participaron Antonia Fernandez (médico cirujano), Claudia Guzman (estudiante de fonoaudiología) y Domingo Saez (lustrabotas del centro de Santiago).

Agradecemos a todas las personas que asistieron al Foro, motivados por el mismo sentimiento de nosotras al iniciar la aventura de crear una actividad para conmemorar el día de la OI en Chile.

También, agradecemos por el apoyo de todos quienes por uno u otro motivo no pudieron estar y que nos demostraron su apoyo personalmente o a través de redes sociales. Asimismo, agradecemos a quienes vieron el streaming durante el sábado.

El foro nos permitió darnos cuenta que somos muchos que estamos vinculados por la OI y queremos seguir generando comunidad en torno a nuestras vivencias. Pronto seguiremos generando más iniciativas para mantenernos unidos… porque la unión hace la fuerza!!

¡¡Muchas gracias!!

Carolina Lagos y Andrea Medina 

Puedes ver el streaming grabado en el evento aquí:

Y también la entrevista completa a María yJulia de AHUCE:

Galería de fotos del evento (flickr):
ForoOI 2016

Asiste al primer Foro sobre Osteogénesis Imperfecta

Afiche Foro OI altaLa actividad se realizará el próximo sábado 7 de mayo, a las 10:00 horas, en dependencias de la Universidad San Sebastián (Santiago).

La Asociación Ciudad Fácil y el sitio web Integrados Chile invitan a todas las personas con Osteogénesis Imperfecta y sus familias a participar el Foro sobre esta enfermedad, a realizarse el próximo sábado 7 de mayo, a las 10:00 horas, en la Universidad San Sebastián.

La actividad se enmarca en la conmemoración del Día de la Osteogénesis Imperfecta, que tiene como objetivo visibilizar y concientizar sobre esta enfermedad rara más conocida como “huesos de cristal”.

La OI es una enfermedad genética que produce la fragilidad en los huesos, producto a una deficiencia en la producción del colágeno tipo 1, proteína de suma importancia para la estructura de los huesos. Principalmente se clasifica en cuatro tipos, pero existen más de 17 variantes de la enfermedad.

Las personas con OI se identifican por tener alta tasa de fracturas, baja estatura, cuerpo pequeño, articulaciones laxas, cara triangular, escleras (parte blanca del ojo) azul, músculos débiles, entre otras características.

Para las organizadoras del evento, Carolina Lagos presidenta de Ciudad Fácil y Andrea Medina de Integrados Chile, esta es una oportunidad para que las personas con OI y sus familias puedan conocerse y generar redes de apoyo para aprender del conocimiento común de esta enfermedad.

En la actividad se contará con la presencia del Dr. Claudio Meneses, traumatólogo y especialista en esta enfermedad, así como también la experiencia de una organización internacional y un panel donde adultos con OI contarán sus experiencias de vida.

El Foro sobre OI es una actividad gratuita, que pretende reunir a personas con OI y sus familias, así como también a profesionales del área médica interesados en aprender más sobre esta enfermedad.

Las personas interesadas en asistir, deben inscribirse en un formulario dispuesto en el sitio web http://forooi.ciudadfacil.cl/inscripcion-a-forooi/

Tipos de Osteogénesis Imperfecta #ForoOI

 

 

Osteogénesis Imperfecta (2)

Continuamos con nuestra campaña de difusión de la Osteogénesis Imperfecta, y esta vez nuestro tema son los tipos que se pueden presentar de esta enfermedad.

Se han clasificado 17 tipos de OI diferentes, sin embargo, existen 4 que son los más usados, y los demás se consideran subtipos de estos [1][2]:

  • Tipo I:  Es uno de los tipos más frecuentes y el más leve. Se puede manifestar de muchas formas: pocas fracturas, fracturas frecuentes y con posibles lesiones invalidantes. Quiénes tengan OI tipo 2 generalmente tendrán una estatura media.
  • Tipo II: Este tipo corresponde a la forma más severa de la enfermedad, y con frecuencia letal al nacer o después, por problemas respiratorios y/o múltiples fracturas. Quienes tienen este tipo de OI tendrán talla muy baja y deformaciones severas.
  • Tipo III: Es un tipo entre moderado y grave de la enfermedad. Su pronóstico es muy variable,  presentando fracturas de huesos desde las primeras etapas de la vida, y de forma progresiva. Quienes tienen este tipo de la enfermedad tendrán probablemente talla baja, gran fragilidad ósea y deformación de la columna vertebral y las extremidades. Además, estas personas tienden a tener una esperanza de vida más corta.
  • Tipo IV: Este tipo se puede presentar con manifestaciones de la enfermedad leves, moderadas y graves. Es uno de los tipos más comunes junto con el de OI tipo I. Las personas que tengan este tipo de OI tendrán talla algo inferior a la media.

Más información de los otros tipos de OI, puedes revisar en el sitio web de Fundación AHUCE.

¿Te parece útil esta información?

Recuerda compartirla con tus cercanos, para que nuestra campaña #ForoOI llegue a muchas más personas ;).

Referencias:

[1] “Medline plus”: https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001573.htm

[2]Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE) :  http://www.ahuce.org/

¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta? #ForoOI

Camp_OI1

¿Qué es la OI?

La Osteogénesis Imperfecta, OI, conocida también como “huesos de cristal” es una enfermedad rara, congénita (de nacimiento), cuya principal característica en quiénes la poseen es que tienen huesos más débiles de lo normal, razón por la cuál tendrán múltiples y diversas fracturas a lo largo de su vida.

¿Por qué se produce la Osteogénesis imperfecta?

Su causa es genética, y se debe a una deficiencia en la producción del colágeno tipo 1, el que, al ser de calidad inferior a la normal, genera fragilidad ósea, ya que es una proteína importante en la estructura del hueso. Existen muchos defectos diferentes que pueden afectar este gen y la gravedad de esta enfermedad depende del defecto específico de dicho gen. La mayoría de los casos implican los genes COL1A1 y COL1A2 asociados con la producción de fibras de colágeno [1].

Dependiendo de la gravedad y del gen afectado, la enfermedad se clasifica en diversos tipos, los cuáles revisaremos en nuestro próximo post.

Recuerda compartir esta información con el hashtag #ForoOI, para que juntos podamos difundir esta enfermedad :)

[1] http://www.fightrarediseases.sombiotech.com/index.php?option=com_content&view=article&id=21:osteogenesis-imperfecta-enfermedad-de-los-huesos-fragiles&catid=16&lang=es&Itemid=326